胃がん がん 腫瘍 人気ブログランキング ... ガン見 まる と ねね 時々 熱帯魚 がん治療 人気記事 一般 アメーバブログ アメブロ ... ちーちゃん 小児がん神経芽腫闘病記 永眠 人気記事 一般 アメーバブログ アメブロ 【虐待から子供を守れ！】（19） 先天性疾患、感染症、小児癌…子供の病と向き合う . おたふく疑惑のねねちゃん。 今日になって痛みが増してきたようです 朝、いつものようにサンドイッチにがっつく。すると 「ぃった～～い！！」 と号泣 その後、しばらく抱っこして痛みがやわらいだのか、例の如く 「がんなんな～、がんなんな～（バナナ）」 と連呼。 で、あげたバナナを� 2014年12月17日20:30 要旨ががんブログから外れる遣り取りは、相応しい他スレや他板で行いましょう。 自分語り、ニュース貼り、治療や予防について持論披露、 特定の商材やその販売者・製造者・著者等推しをするスレではあ … アマゾンジャパン合同会社のプレスリリース（2020年9月3日 11時00分）Amazon小児がん啓発月間に[Goes Gold]キャンペーンを実施 現在の御歳魂143,017。ねねちゃんはゲットしたけど、采配ミスしまくってたのと年末年始張り付いていられなかったのとで御歳魂15万いかなかった…_(:3」∠)_ 人気ブログランキングを簡単に楽しめます！会員登録一切なし、ブログのurlをフォームから送信するだけ！しかも全て直リンクの今までにないシンプルで新しいブログランキングです。 Japan Hair Donation & Charity（通称：JHD&C,ジャーダック）は、寄付された髪だけで作ったメディカル・ウィッグを頭髪に悩みを抱える18歳以下の子どもたちに完全無償提供している日本で唯一のNPO法 … 霊鑑寺（れいかんじ）は、臨済宗 南禅寺派の尼門跡寺院です。通常非公開ですが、毎年、春（椿の頃）と秋（紅葉の頃）に特別拝観が行われています。黄色から赤へのグラデーションのような紅葉がとってもキレイ！秋の特別公開の御朱印の紅葉も、グラデーションになっています。 ブログ村テーマへのリンク方法. 893 がんと闘う名無しさん 2018/11/15(木) 12:07:06.87 ID:zlB/SiHf. VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦. 日本一のトリックアート美術館 高尾山トリックアート美術館in. Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. こんにちは 共働き、バトです。 新盆はやりませんでした！ お盆は先祖を祀る行事です。 我が子は先祖ではありませんので納得がいかなかったのです。 スポンサーリンク // そういうわけにもいかない、というご家庭もあります。色々な意見もあるかと思います。 病院経営に携わる関係者向けのブログメディアです。急性期病院の経営コンサルティング会社、グローバルヘルスコンサルティング・ジャパンが、病院経営の改善、医療の質向上などに役立つ情報を発信 … ブログをザックリだけど読みました...。 464 ： がんと闘う名無しさん ：2018/11/21(水) 22:11:12.93 ID:i8smH3Tz.net ブログ読むと泣ける ここは、残念ながらお亡くなりになってブログを終えられ … Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. 化学物質・電磁波過敏症ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。 ... ねね. 名古屋市立大学病院だがねね～ ... 名古屋市立大学附属病院は各診療科と連携し各種がんの 診断と治療にチームで対応しております。 がん支援室ではがん患者とその家族の相談に看護師が対応して おります。また医療社会事業室では医療費・退院後の療養生活・ 福祉制度などに関する患者の不 子供の命を脅かすリスクは、児童虐待や保育事故だけではない。厚生労働省の統計では、医療技術の進歩等で、子供の死亡率は低下しているが、0～19歳で … 2015年小児がんになった娘の闘病ブログ。2017年再発。2018年に在宅緩和ケアに切り替え、１０月に永眠しました。, 次女が大学病院へ通って、何ごともなく終わってはや半年（だと思う。3か月かな？）今度は長女が大学病院へ通うことになりました。, 原因は今年11月18日に朝、首が腫れていたころから。当初は「リンパの腫れ」かなー？程度で、でも福島の件（甲状腺小児がんが増加していた）もあったので、その日のうちに小児科ではなく、近くの大きな病院Ａへ。抗生剤物質をもらっていったん様子見。普通、リンパで炎症をおこしているなら、薬の効果で小さくなるはず。, けれど25日になっても抗生物質がきかないことがわかり（ちっとも小さくなっていない）、血液検査をしたけれど特に異常もわからず、大きくなるようならもう一度検査、されでなければ様子見・・・ということになりました。, 首にできたしこりは触診で１センチくらいのが３つ。18日は痛みがあって触れず、25日にそういわれました。ポリポリと逃げるように動くので、固くはありません。だから緊急性はみられないという判断です。, 12月11日。次女の鼻かぜとインフル２回目にいった小児科でそのことを相談して、でもやっぱりそこでも様子見でしたけど、その小児科は大学病院と連携とれるところだったので、紹介状を書いてもらいました。, 15日、昨日です。大学病院にいってエコーをしました。エコーって妊婦がおなかにするあれとまったく同じ機械。そうしたらしこりは３つごころじゃなくてなんこもできてました。１センチ大（動揺して何センチかまではみれなかった）けど、７－８こくらいはあったようなきがする。腫れている左肩だけじゃなくてなんともない、右肩にもしこりが３つあった。ちょっとヤバイ。, レントゲンもとったらかんじんなところが白くなってしまい、子供が動いたか、息を吸ったかしたかどうかで結果はぐれー。レントゲンって難しくて「息をとめて」っていう指示はなかったと思います。息のせいでレントゲンが白くなっていたのならいいんだけど・・・, でも、１５日にｴｺｰのレントゲンをとったあと、木曜（明日１７日）に大きな病院Ａへ行き、ＭＲＩをとってくれという指示が入りました。自分のとことはいっぱいだからっていっていましたが、そんなよその病院を紹介してまで早急にＭＲＩをとらせるのがとても不安。, ちなみにかたのしこりは切開して（手術）検査をしてみる生検を視野に入れといてくれといわれました。結局は生検しないと悪性だか良性だかわからないんだけども、結構急なのと、女の子の体にメスをいれるのに躊躇って、もうちょっと様子見じゃだめなのかな・・・どうしても生検じゃなきゃだめなのかな・・・ともんもんとしています。, とりあえず明日の大きい病院ＡにてＭＲＩをとり、次の日にまた大学病院で再診をする予定です, （再診だけど先生が違う・・・大丈夫なのか？？？急いでいるから別の先生になったのか・・・？？？）, 小児がんはじまりの話。今度は長女が大学病院へ | ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜. Wxmaxima for windows 10. 2015年小児がんになった娘の闘病ブログ。2017年再発。2018年に在宅緩和ケアに切り替え、１０月に永眠しました。, 2018年10月18日、あれから1年が経ちました。今日は命日です。私たち夫婦にとってダメージは大きいです。其々心療内科と精神科にお世話になっています。追記このブログは一旦ここで終了いたします。ねねがいた実録を持ってしてこのまま残しておきます。神経芽腫2015年〜2018年の1治療として参考程度に見ていただけたらと思います。これまでありがとうございました。, こんにちは全てが終わり、何故か背中が痛くて寝込んでいました。感情や意識は前を見据えても、身体が動かないのです。葬式の話です。当初はゆっくりお別れができる家族葬と悩んでいました。しかし、もし自分が送る一般側だとしたら死者に最期の別れを告げ、手紙を添えるなり線香をあげるなりして送りたいという気持ちが強くありました。なので、一般葬にしました。結果的、沢山の人達が見送りに来ていただきました。線香をあげる列は会場の外まで行列ができて、通夜の時点でお香典返しを追加発注したくらいです。ねねが在籍していた保育園は仏教でした。先生はお坊さんでした。私達夫婦の願いは、別れにお経をあげてもらうなら、保育園の先生がいいと願っていました。快く受け入れてくれてお経をあげていただきました。終わりの挨拶に先生自身とねねと思い出話を語ると涙ぐんでいました。火葬の時も泣いておられました。通夜は子供が沢山いてそれはそれは賑やかでした。葬儀までの流れとして、まず住職の予定を聞いて、葬儀屋が予定に合わせ斎場を押さえました。祭壇はオプションなしで用意しました。祭壇の花はアレンジメントを1対×2分、自分たちで用意しました。葬儀屋オプションの河の流れのようなステキな祭壇花にしてしまうと、ぬいぐるみやおもちゃが飾れなくなるからです。ねねが好きだった店のお寿司にしたかったから通夜振る舞いも葬儀屋ではなく自分らで用意しました。写真印刷関係は慣れていたので、遺影もカメラチェーン店で作ってきました。受付周りの写真や記念品はすでにまとめていました。葬式も告別式も終わって、火葬の時に、1つお願いをしました。それは、火葬の荼毘に付す扉が閉まるスイッチを押させてほしいとお願いしたのでした。この扉が閉じれば、骨上げとし、ねねの姿は2度と見れなくなります。でも名も知らぬ係りの人が押すならば、その最期の役目を親の私が最期までやり遂げたいと思ったのでした。係りの人は承諾してくれました。私は、火葬の扉を押すことができました。私は忌引を終え仕事に戻りました。会社はいつ復帰してもいいと言っていました。色々な人から、復帰するのが早いね、と言われますが夫は子供が亡くなった日から葬儀を抜いて今日まで未だ寝込んでいるので私が動かなければ生活できないのもあるからです。（そもそも彼は3月から休職してほぼ寝ていますが）追記、夫は6月の最期の入院からなくなる日まで週3ペースで病院に寝泊まりして協力してくれていました。, おはようございます2年10ヶ月死闘を繰り広げ旅立ちました。6歳でした。応援、ありがとうございました。コメントやいいねを下さった皆さま、ありがとうございました。最期は穏やかに逝けたとおもいます。夜はいつも通り、でも疼痛は少しありました。ピラフと牛乳を少し食べましたが、噛むことができず口に入れただけでした。自分のやってほしいことは口で頼むことはできましたが、しんどそうでした。夜に1度まとめて寝ることができましたが、夜中に呼吸が不安定になり97あたりから80台、70台、30台まで落ちました。その日、同室付き添いには実母がいました。酸素供給を1から7にあげて痰などをとると安定したのが明け方朝５時くらい。その後一旦持ち直し、実母が用事で帰宅した朝７時半に不安定になり、私に電話が来て3歳の妹、夫を連れて病院へ。このときはまた持ち直して酸素数値100を取れていました。しかし、夜までもたないかも、と言われてほかの家族にも電話を回し、それが運良く朝だったので仕事や用事を延期してくれて、遠方である叔母以外みな駆けつけてくれたのが10時半。その後、少しづつ瞳孔が弱まり意識が遠くなり、昼前まで持たないと言われていました。でもすでにみんな揃っていましたし、3歳の妹はわけわからずに笑って遊んでいました。普段通りな空気と代わる代わるくる医療関係者たち、賑やかな病室、ちょっと人が多いくらいで、呼びかけるとめをつぶっていましたが、頷いたりしていました。しばらくして、声をかけ続けましたが、反応が徐々に薄くなって来てねねに一筋涙が流れたので、めをつぶっていても、返事はできなくても、寝ていたのかもしれないけど、確実にねねの耳に届いていました。死前喘鳴のような感じから下顎呼吸に変わった頃、本日夜、本来予定していた花火の動画を部屋を暗くしてプロジェクターで流しました。この地方で全国的に有名な花火大会の動画をみんなで花火を見ました。終わった頃を見計らって、医師が診察して臨終を告げました。看護師も医師も目が真っ赤でした。ただ、普通に寝ているみたいです。深く眠りについた頃、心臓と呼吸が止まるとこんな感じだそうです。だから苦しくなく逝けるようです。終わって抱っこさせてもらいました。帰りに車で家に連れて帰る時も、思いましたが、体温はまだ温かく、普通に寝ているのと変わらなかったです。家族がみんないてよかったです。本当に顔は綺麗なんです。, こんにちは安定だったり不安定だったりで、ミダゾラムは日中0.5だったのを1.5に上げました。予定していた輸血を始めました。ただ、浮腫みは全身に回り、末端神経も痛がるようになって指先まで痛い、と言うようになりました。ミダゾラムを増やしましたが疼痛は収まらず、寝ても1時間で痛みで起きてしまうし、痛みも前より痛そうで、ついには何をいっているのかわからなくなってしまいました。会話の意思疎通が困難になってしまい、家族も医療関係者もしてあげることができないので本人の不機嫌さは益々増してしまい、ここ2.3日は唸るか泣くか騒ぐか寝るかどれか、になってしまいました。手が浮腫んだことによるものなのか、指先が痛いのかわかりませんが、ナースコールも探すことも持つことも押すこともできなくなりました。週末あたりから交代で泊まっていた夫も、母も体調を崩してしまい夜泊まれる人が1人、また1人と倒れて行きました。私が泊まりにいくこともできますが、しかしそれだと下の子が精神不安になって保育園で問題行動を起こしかねないので、家族や医療関係者に止められました。輸血はいままでの量と時間と流すと体がびっくりして不調を起こし最悪、医療事故を引き起こしかねないので、ゆっくりと時間と、様子を見ながら慎重に入れて行きます。, こんにちはミダゾラムを増量して、体調は安定しました。同時に腹部の放射線も効いたのかもしれません。しかし、貧血は進み、輸血からわずか1ヶ月しか経っていませんが、輸血しました。現在はアルブミン（むくみの原因）が1.3L、HD値 5.4（輸血最低ラインは5、一般は7）浮腫みで体重は2週間で4.2キロ太りました。…とても嬉しいことがありました。初夏の頃、院内クラシックコンサートがあり、お医者様たちが弾いていました。ねねは体調がよく、点滴を外しバギーで見にいきましたが、やはり身体はだるくて1曲もほんの少し聞いて病室に戻ったことがありました。怠くて病室から出たくない日々でした。この日、体調はミダゾラムを増量してから安定し始めていました。叔母と叔父が見舞いに来た時、コンサートをしていたA先生が1人病室に来ていただきました。A先生はよく見舞いに来てくださいました。手にはバイオリンを持っていました。練習用のバイオリンで、ヘッドホン連携で、装着した人からきくとまるで大ホールにいるような音が聞こえるそうです。もしかしたらあの時のコンサート、ねねと私がすぐ帰ったのを見ていて、知っていたのかもしれない。そうして。ねねの耳に装着して、知っている曲を5.6曲ひいたそうです。耳から音漏れしたバイオリンの音色に叔母と叔父は涙が流れたそうです。（ちなみに私は日中仕事なのでこの場にはいませんでした）ねねだけのコンサート、聞きたかったなあねねも眠そうに心地好さそうにしていたそうです。そりゃそうだなーいいなあ。というか、そのありがたい配慮だけでも私はとても嬉しいです。とりあえず、食事もとれるようになってきました。いまのブームはラーメンと餃子。セブンで買ってきて食べさせています。でも浮腫みと、腹水、胸水は相変わらず…。, ミダゾラム増量しました。夜２１時から1.0mgを常時流し続け、朝方７時に0.2mgに落としますが、疼痛が治らないので、日中は0.2mgから0.5mgに、夜間は前倒しして１９時から1.5mgに変更しました。それでも夜間は1〜2時間ごとに疼痛で起きてしまうのです。もちろんフェンタニルもハロペリドールも入れてあります。フラッシュもします。でも３０分に1度しか流れないし、そもそもそれも効きません。ミダゾラムとは鎮静剤で、麻酔導入剤のこと。小児に使用するときは手術前なんかに使います。0.08〜0.1を手術前３０分〜1時間前に筋肉注射して寝かせる薬です。しかし、我が家はそれを持続で常に流し続け、目標とするのは、呼びかけに応答できる量と、疼痛を感じなくなる眠たくなる量の際どいライン。疼痛緩和の薬が天井になってしまったので、鎮静をかけるほうにまわりました。家族がいても返事もできないくらい、ずっと寝っぱなしも辛いから。でも、覚醒していると骨疼痛が酷くて痛くてたまらないから。寝る前のウトウト、にもっていけるように。せめて痛くない生活を送れるように。もう、歩けないし、寝たきりだし、全介護だけど、せめて人らしく過ごせるように。現代医学だと骨疼痛に効く薬はないんだとか。ゾメタあるけど効くよりはやく疼痛が上回ってしまった。全身炎症で身体がだるくて貧血も起きてしまっている。ミダゾラム1.5mg、と検索すると看取りの数日間の〜とかあまりよろしくないことがでてくるので、検索しないようになってきています。なるようにしかならないから。, こんばんはよくなった、とおもったらそこまで。呼吸だけは、安定しました。酸素吸入は3リットル、1リットルときて、2.3日はつかいません。浮腫みは酷く、布団のシワですら浮腫みが残ります。５秒抑えるだけでくっきりと残り、写真に収めましたがとてもじゃないけどブログにupできないほど酷いのです。気になる方はがん、むくみなんかで検索したら出ます。ただ、他人だから見られるものであって、まして娘だと辛くて見てられない。本当にあんな感じです。がりがりだった身体は浮腫んで、ふとりました。腹水のある腹部は妊婦みたいと例えられるような姿で見ていられない。浮腫みがあるから点滴は限界まで落としました。尿は自分ではだせなくなってきて、導尿でだしてわるいものを出します。便は浣腸でだします。からだの水分は、点滴から入る分と出ていく分でほとんどプラマイゼロです。昨日は、身の置き所がなくて、身体中痛くて泣き喚いていました。鎮静剤がきかなくなっていて、寝たいのに眠れず、どうにもならないので、本人もまわりもかなり辛かった。ミダゾラムを0.2から1.0へ前倒しで入れてもきかず、1.5まであげてようやく落ち着きましたが、ミダゾラム2.0を入れていた時に意識レベルが落ち、分泌物が増えて誤嚥性肺炎になり酸素吸入になったので際どいラインだといっていました。でも1.0じゃ身の置き所がなくて本人はつらい。2.0は鎮静がかかりすぎるのと肺炎を引き起こすトリガーになってしまう。1.5は果たしてどう成果が出るのか。前に1.5が効いたから、効かないからといっても人の体は毎分毎日違うために判断が大変難しい。むくみとともに、貧血もかなり進んできて、とても顔色がわるいです。9/10にしたのが最後なので1カ月あけばギリギリできること、しかし輸血も水分なので点滴を減らさないと体内に含んでいってしまう、非常に難しい状況です。, こんばんは余命が週単位とか数日とか言われていましたが…とりあえず土曜からのカウントでは、肺炎の症状が収まり数日からは脱した模様です。頑張ってるよね、ごめんなさい月曜から放射線をすい臓をとりかこむ腫瘍にあてて、小さくして痛みを取り除くことにしましたが、初回の放射線から帰宅後、4回ほど嘔吐しました。嘔吐はいままでの例といえば大量化学療法だけだったので驚きましたが…腹部に放射線をあてると嘔吐もあるようです。次の火曜日も気分が悪く、午前中行う予定だった放射線は見送りましたが、体調が戻ったので放射線をしました。本人はいつになく元気がない…腹水もたまり、苦しそうなんだけど大丈夫だという。嫌なら放射線なんてやらなくていいんだよでもさなんでそんなに苦しめるのか, カンファレンスではないけれど、病院にいくと話がありました。また余命宣告。数日から数週間単位。いい意味で何度も裏切ってきたから、今回もまた裏切るという不確定要素な気分があります。これがよくはないんだろうけど、何度も受けてきた余命宣告のなかでは1番短いのです。子供の生命力は偉大です。悪化するときは滝壺のように落ち、回復するときは火柱のような生命力で立ち上がる。私に課題を突きつけながら生き抜く様をみて、私たちに何ができるのか。生きる難しさを問題を出します。今回の調子の悪さの判定は、意識の低下でした。1.2週間前に疼痛のためミダゾラムやパロペリドール、他を入れていきましたが意識レベル低下により、ミダゾラムを減らしました。今はほとんど入れていないにも関わらず、意識レベル低下したまま。レントゲンには、胸水の確認、他に腹水、浮腫み、食事の量、分泌物による誤嚥性肺炎、横隔膜の膨らみ、総合的にみて、まず悪い段階に入ってきているということでした。たしかに寝ている時間が増えた。薬がないにもかかわらず、疼痛がなくなったのは大変ありがたい。疼痛がないなら放射線も延期にするかもしれない。（疼痛緩和のための放射線なので移動リスクを考えたなら延期のほうがメリットがある）アマゾンプライムでポケモンはみているけどすぐ寝落ち。でも食事は4.5日前より上昇している。食事しているから、また回復するんじゃないかな、て思ってる（のは吉と出るか凶となるか）, 仕事中に見覚えのある番号から電話がきました。病院の主治医からでした。2.3日前から酸素が安定していなくて酸素吸入を度々していたのは知っていました。泊まりにいく家族からもラインなどで具体的な話は聞いていました。今朝は餃子をたべてAmazonプライム・ビデオでポケモンをみていたので、泊まっていた家族は病室をあとにしたという。しかし、10時過ぎにもらった電話では医師より意識レベルが落ちてきている。酸素吸入は3リットル維持。肺の状態も悪く、肩で息をしている。という内容でした。病院に来いとは言われていないけれど、しかしそれは医師も迷っているようです。まず、本当に危なかったら「来てください」というはず7月頭、7月末、8月に余命宣告を言われ続けてきた親としては、大丈夫でした、安定しましたよ、て言うんじゃないかなあ、てどこか心の隙間で叫びつつ、（これが慣れというものなのか）今度こそ本当に危険な状況なのかもしれないと隅に置いてたりしてて仕事している以上、社畜とまではいかないけれど簡単には抜け出せる状況にはない。とりあえず夫に連絡して向かわせました。, こんにちはフェンタニル、ハロペリドール、ミダゾラムこれらを常に流しています。疼痛は減りましたが、眠る時間が増えたように感じます。これは薬を使う上での同意、想定範囲内です。腹水と全身の浮腫み、絡む痰に、不安定な酸素数値、7月の騒ぎになったときに戻ったようです。（今はその時よりも体調不安定）7月に胸椎を含む肩から背中に、8月に腰椎付近の腰回りに放射線をあててきました。背中、胸部に関しては陽子線も行なっているので線量の上限を超えるのでもう行えません。（条件によってはあてられるらしい）そして、今回は腹部にあてることにしました。ところが、いままでとは違い、範囲が広すぎるので時間もかかるそうです。腹部の画像を久々みましたが、誰がみたって明らかに病変があり、それも広範囲に見られました。それに体力もなく、小さな段差ですら疼痛があるので、放射線治療室まで行けるかどうか…放射線科医師も、苦痛緩和のための放射線治療なので苦痛を感じながら放射線治療室にくるくらいなら中止も視野に入れておきましょう、という話でした。（同意です）, こんにちは昨日の夜から酸素が乱れていて、酸素吸入を1リットルから始めました。21時に一旦落ち着いて血中濃度100前後をキープしていましたが、夜中に呼吸が乱れて再度吸入、で、すぐ外して9時の今は酸素3リットルまで上げています。看護師と確認して一旦外してみたら、あれよあれよと血中酸素濃度数値は90を切っていました。ただ、吸入器が嫌で顔にはつけていません。前にも1度つけようとしたときも決して顔にはつけませんでした。なので、ごく近くに設置しています。, こんにちは終末期の身の置き所がなくて、疼痛が酷くなり、緊急カンファレンスがありました。痛みの度合いは7月に放射線を受ける前と同じくらいになってしまいました。ただ、7月の放射線を受ける前より、苦痛緩和のために薬をたくさん入れているので確実に7月より悪くなっています。一昨日から不安を取り除くハロペリドールを入れています。新たにミタゾラムを持続静注させました。膵臓をとりまく腫瘍に放射線が当てられるか検討します。背中に放射線が当てられるか検討します。ただ、こちらは初発、再発時に当てていて上限行ってしまっているようで、ダメ元で放射線科医と相談予定です。カンファレンスをした結果、まだ鎮静の方向へは至りません。鎮静はなるべくしたくはないです。鎮静したら最後死ぬまで意識が戻らないまま、かもしれないし。呼吸がとまるかもしれないし。難しいけれど, 2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤（床ずれ）、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。, こんにちは8月カンファレンスから約1ヶ月空きましたので、再カンファレンスを行いました。貧血が進み、体調が悪化していると言うことで、輸血をすることになりました。普通の人ならば2時間で終わる輸血を、2日かけてするようです。初発の時の輸血も半日かけないでいれていましたが、今回はもう体力もないのでそうもいかないようです。体に負担がないように、またかなり浮腫がひどいので同時に利尿剤を使う予定です。心臓も負荷がかかっているようです。最近まで寝られた夜もまた、疼痛で起きてしまいねれなくなってきてしまいました。数字で言えば4の前半まで落ちているので、7くらいまで上げられれば御の字ということ。初発の時は7を切らないようにしていたのと、かなり体調が違う。今回、7月半ばに輸血したときは5.8から9.6まであげました。それが今日1ヶ月で徐々に低下していき、（抗ガン剤や何もしていないにもかかわらず）4まで落ちていってしまいました。血液を作る力もなくなってきているということなのでしょうか。輸血することで今後また貧血になることは予想通りなので、せめて無理やり延命になってしまうようなイタチごっこにはならないように配慮するつもりです。私は、というと休職してからは勿論毎日病院に付き添いしていましたが、働いてもいないのに体力がなくなり、心情的にはかなり辛くてなにもやることもすることもやりたいこともなくなってしまい、人と話すことも忘れて怯え会話することが怖くなり半引きこもりみたいな状況でした。家事は前よりもましてできなくなり、ADHD症状はひどくなり部屋は荒らして、身支度もできなくなりました。それでも病院にはいけましたが、泣くことがおおくなってしまいました。それが、医者や医療関係者の許可を得て、復職したら以前働いていた時のようににやる気と希望と湧いてきて、同時にまた身支度や洗濯など生活できるようになりました。忙しさは専業よりあるのに、自分に湧いてくる活気がこうも違うので、私は仕事していたほうが性に合っているのだと思います。仕事では何一つ病院や病気の話はでてきません。それが切り替えできていいのかもしれません。秋になるにつれて虫退治や野生動物、天候の話などでまったく世界が違うのです。復職したばかりの何日かは会話することが怖くて話し方も忘れていましたが1週間程で取り戻せました。もちろん半休などで病院にもいけています。休みの日など下の子を連れてもいけます。病棟に行くときも明るく行けるようになりました。これは、休職時に感じた日に日に病棟に向かう足が重くなって嫌じゃないけど気持ちは暗いまま子供に会いに行く現象に嫌気がさしていましたが、復職した今は足早に、気を楽にして会いに行けること、病院にいくことが楽しみにできることが1つ大きいです。, こんにちは夏は色々ありつつも小康状態を保っていました。けれど、骨に入ったガンは進行を続け、フェンタニルの痛み止めの量は増え続け、現段階では量は止まりましたが、その量はフェントステープに切り替えて外出や一時帰宅などはできなくなり、結果的にはもう病院から出られなくなりました。どう説明したら良いかわかりませんが、現状、骨はあちらこちら溶けていて、大腿骨は骨折し寝たきりになりました。骨疼痛と、骨折は治療法がないので医師も私たちも痛みをとることぐらいしかできず、困っています。バギーには乗れるので、（そうなると、寝たきりとか言わない…？）特別許可で病院内のコンビニやカフェ、病院外の散歩などにはいけますが、すぐに疲れたり、体勢がきつかったりで20分はもたず、小児病棟から出て病室に戻ったその後は、必ずといっていいほど38度後半以上の熱が半日でます。ただ、医師も看護師も保育士も何かできないかといつも試行錯誤していただいており、部屋からだしてくれてプレイルームに連れていったり、部屋でビニールプールにいれてくれたり（かなり大掛かりなプロジェクトになりましたが本人の希望と意志が強く2名の医師の元実現できました）色々していただき感謝しています。あんなこと、こんなこと、だんだんできることが少なくなっていきましたが…あんなこんなで、1学期に通っていた学校はとりあえず保留にして、院内学級に転入しました。院内学級にも元気ならば小児病棟をでて病院内にある院内学級教室にいくのですが、寝たきりや体調不良のため、病室希望にしています。9/1まで在籍していれば教科書の下、が配布されるようなので相談の上、元いた小学校には1日まで在籍していました。小学校の担任から電話があり、ひどく心配してくれました。, こんにちは。私は仕事復帰しました。これからは前のように会社と病院の見舞い次女の育児を両立していきます。毎日の見舞いは厳しいかもしれません。毎日の次女の育児も厳しいです。仕事をする以上、姉妹どちらかを犠牲にしなければ、どちらかの顔を見ることができないのです。現実は厳しいです。今月の給料は、ほぼ無給です。グリーフケアについてカンファレンスがありました。次女に、長女であるねねがいなくなることの説明を、医者や心理士、保育士を交えてカンファレンスをしました。説明がないまま時が過ぎると心に傷をもつ兄弟姉妹が現れる報告が多々あるそうです。理解できなくとも、なぜ病院に兄弟姉妹がいるのか、説明はしておくと将来少し違うようです。次女は3歳。現時点の認識は、ねねは家におらず病院にお泊まりしている。お腹が痛いからお泊りしている。足が痛いからお泊まりしている。それは認識していました。ねねは病院で1人だと寂しい。ママがいると嬉しい。ママはねねの応援をしに病院に行く。次女も応援をしに病院に行く。そんな感じなカンファレンスでした。次女は納得したのかしてないのか難しいところでしたが、おそらくはわかっていると思います。ねねの体調ですが、面会するしないにかかわらず、ねねはぐずることが多くなりました。その度に次女はベッドサイドで、ねねの頭を撫でています。次女は、点滴につながれたねねの体を見てもびっくりもしなければ軽蔑もしませんでした。ぐずったねねを見れば頭を撫でたり声かけをしたり気を使っていました。いなくなるなんで、これっぽっちもおもっていないでしょう。それは、病室に面会にくる3歳の従姉妹も同じです。彼女らに今後どう説明しようか、命の大切さ、重さ、死生教育をどう進めていくかが今後の課題です。近いうちにお別れが来ることをいつ話すか、それは難しい。実母と実妹にカンファレンスがありました、これまでのねねの病気の進行とこれから。余命週単位は撤回されたものの、やはり年を越すのは難しいようだとのことでした。, こんにちはカンファレンスにて、7月頭に言われた「余命宣告週単位の覚悟」を撤回され、訂正されました。7月頭のCTの状況、尿の出具合、心臓の不具合、傾眠、浮腫、腹水…放射線は胸椎腰椎の疼痛緩和のみだったので、癌に対する薬物対処はなにもしていませんでしたが、自然と治ったようです。7月終わりには落ち着いてきていて、余程のことがなければ8月は大丈夫だろうとのお話でした。しかし、薬の量は入院当初より増えていて、帰宅するならば減量しなければならずそれは現段階ではとてもじゃないけれどとても難しい話になります。しばらくは病院生活かな。お恥ずかしながら生活費も底をつきかけており、今年3月から休職している夫は仕事復帰する気力は1ミリたりとも感じられず、1ヶ月前に宣告された時に休職した私が仕事復帰をする方向になります。悲しいかな、私は介護休職を取ることができませんでした。小学校は院内学級へと転校する手続きをしてもらうことになりました。病院もカンファレンスをして日中は院内学級や看護師、保育士、リハビリ…多数揃って頂き大丈夫とのこと。, おはようございます放射線治療は、追加で胸椎から腰椎へ、5回ほど追加していました。足の痛みがあるので腰椎部分の腫瘍が邪魔しているんじゃないかということでした。けれど、実際行ってみれば特に変化はありませんでした。相変わらず足の先端や膝、末端、太もも、どこもかしこも疼痛があるのです。レントゲンで撮っても骨折はなく異常がない。早送りして痛み止めを入れても効かないときがある。痛みは継続して起こり、神経からくる痛みならフェンタニルは効かなくて、不安から痛みだとしたらもちろん効かない。不安剤を追加したり減薬したり、時間や量を変えたり色々試しているけれどうまくいかない。骨はスカスカになっている部分が多々ありそのせいなのかもしれないけれど、目視だとこれ以上のことはわからない。いつ骨折するかわからない。なにもしなくても今骨折してもおかしくない。, こんにちは土曜から今日まで、全身疼痛が酷く、痛みのコントロールが出来ずにこまっています。不快感が酷い時も多々あります。特に19時あたりから22時までと、明け方。お医者様方はあれやこれやしていただけているのだけれど、上手く行かずにねねはぐずっています。身の置き所がなくて悶え苦しんでいます。フェンタニルをこれ以上増やしてもあまり効果は期待できないかもしれないんだそうです。抗不安剤を足していきました。せん妄の可能性も否定できないので対せん妄用の薬も足しました。フェンタニルが効かなくなればモルヒネに切り替える案も出ています。せん妄で使われる、パラペリドールを入れています。. ”助成金・給付金の情報（小児がん）” loveriwanwanのブログ 2021年01月01日 00:01 利用できる可能性のある制度がまとめられていて、見やすかったので、リブログさせて頂きます。 いいことさがそ 【小児がん親子の笑顔生活。800日でやったこと】 わが子は神経芽腫という固形腫瘍の小児がんサバイバーです。 再発闘病中も含め2年以上（800日）の入院生活を送りました。 私たちの800日を改めて振り返ります。2013．5～ スポンサーサイト. いいことさがそ 【小児がん親子の笑顔生活。800日でやったこと】 わが子は神経芽腫という固形腫瘍の小児がんサバイバーです。 再発闘病中も含め2年以上（800日）の入院生活を送りました。 私たちの800日を改めて振り返ります。2013．5～ スポンサーサイト. 小児がんと戦う 小6 女子のブログ(現在は高校3年生 治療後の経過など書いてます♪) ツイッター＠shounigann2013 . Japan Hair Donation & Charity（通称：JHD&C,ジャーダック）は、寄付された髪だけで作ったメディカル・ウィッグを頭髪に悩みを抱える18歳以下の子どもたちに完全無償提供している日本で唯一のNPO法人 … わが子は神経芽腫という固形腫瘍の小児がんサバイバーです。再発闘病中も含め2年以上（800日）の入院生活を送りました。私たちの800日を改めて振り返ります。2013．5～ ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜 2015年小児がんになった娘の闘病ブログ。2017年再発。2018年に在宅緩和ケアに切り替え、10月に永眠しました。 Author:☆うさぎ♪☆ ☆ようこそ、おうちへ☆ このブログは、記事保存のために開いたものです。 御用の際は、メールにてご連絡くださいませ（*^_^*） 更新しない=出来ない理由があるのでは . 人気ブログランキングを簡単に楽しめます！会員登録一切なし、ブログのurlをフォームから送信するだけ！しかも全て直リンクの今までにないシンプルで新しいブログランキングです。 PC. 脳腫瘍と闘い作曲 加藤旭さん死去 16歳 昨年発表のアルバムが話題 脳腫瘍と闘いながら作曲活動を続けた高校生の加藤旭（かとう・あさひ）さんが今月20日、亡くなった。 「ねねの道」散策京都東山、八坂神社の境内を抜けると、円山公園が見えます。しばらく歩くと高台寺に出ます。秀吉ゆかりの寺で茶室が素晴らしいです。近年高台寺参道付近が「ねねの道」と言われ、みやげ物店がたくさんできてにぎわってきました。 ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜 2015年小児がんになった娘の闘病ブログ。2017年再発。2018年に在宅緩和ケアに切り替え、10月に永眠しました。 Author:☆うさぎ♪☆ ☆ようこそ、おうちへ☆ このブログは、記事保存のために開いたものです。 御用の際は、メールにてご連絡くださいませ（*^_^*） 小児癌や無毛症の患者さんに髪を寄付するヘアドネーションが盛んになってきました。ヘアドネーションとは、病気や闘病の過程で髪を失った人達に、医療用かつらを提供するという活動です。. にほんブログ村 がん・腫瘍へ × 人気ブログランキング 病気へ ★写真は気を抜きすぎの、ねむりhime。こんなポーズで寝ています†。 himeはただ居てくれるだけでhimeです。 TikTok (ティックトック) から始まる。TikTokでみんなと一緒にコンテンツやクリエイターを探索して楽しみませんか？携帯端末またはウェブからご利用いただけます。 性分化疾患の子どもと 成育医療 ブログ ... また小児のがんにも対応しております。 詳細は各病院のホームページをご覧下さい 京都府立医科大学附属病院 内分泌・糖尿病・代謝内科 診療案内 内分泌疾患である下垂体疾患・甲状腺疾患・副甲状腺疾患・副腎などの 疾患に診断と治療に対応して� TikTok (ティックトック) から始まる。TikTokでみんなと一緒にコンテンツやクリエイターを探索して楽しみませんか？携帯端末またはウェブからご利用いただけます。 ウィッグを作るために必要な髪の長さは12インチ(約31センチ）以上です。jhd＆cでは、31センチ以上長さのある髪の毛を使って、ウィッグを作っています。切り口から毛先までの長さが31センチ必要なため、31センチ以上であればウィッグへの使用が可能です。 Ichijo de Dream House. 病院経営に携わる関係者向けのブログメディアです。急性期病院の経営コンサルティング会社、グローバルヘルスコンサルティング・ジャパンが、病院経営の改善、医療の質向上などに役立つ情報を発信 … 群馬県高崎市にある安藝動物病院で働く獣医師、動物看護師などのスタッフをご紹介いたします。日々の動物の行動の中で気になることがございましたら、些細なことでもお気軽にご相談ください。大切なファミリー・パートナーの健康管理を手厚くケアいたします。 それから、 小児ガンに犯された子供の周囲の愛に支えられながらの闘病記ですが、 結局最後には、「死」を迎えることになってしまう。 同じような病気と闘う患者さんが、多く居ると思う。 うちの家内もそうだ。 家内はそういうのは見たくないと言うので ... 検査後、主治医の診察を受ける� 小児がんのブログを見て号泣してチャイケモの会員になりました。 828 ... ねねちゃんは更新終了宣言があったから、ここで話題にしてもいいのかな？ かわいい盛りなのに可哀想だ . あなたのブログに「闘病生活ブログ」テーマのバナーを掲載しませんか？ テーマのバナーやリンクをinポイントランキングの対象にしたいメンバーの方は、ログインしてからリンクタグを取得してください。 80年代生まれ、会社員砂糖です。適応障害の夫、小児がんの長女ねね、次女の4人家族。IBS、適応障害、自律神経失調症、持ちです。2015年末に4歳の長女ねねに小児がん「神経芽腫」が発覚。2016年に寛解。2017年に自身のadhd、asdが判明しました。2017年末、長女の神経芽腫再発。 小児癌や無毛症の患者さんに髪を寄付するヘアドネーションが盛んになってきました。 ヘア ... ブログも拝見しました。伸ばすの大変だけど活動が広まっていくと良いですよね。(´ω`*) おとこ より: 2017/05/06 06:50. 31センチじゃ男は無理やなあ。 おち より: 2017/05/08 14:56. ワイファイ 中継器 使い方. FC2 is a portal site which brings you a pleasant web life providing blog/website/analyzer services and others. 思いでのがん闘病ブログ2 1002コメント ; 311KB; 全部; 1-100; 最新50; ★スマホ版★; 掲示板に戻る ★ULA版★; レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。 1 がんと闘う名無しさん 2017/12/10(日) 16:17:16.99 ID:Kfz9MhKB. D.Gray-manHALLOWがBD＆DVD発売中止！理由は作者と. Our blog service is ranked No.2 domestically and supported by wide range of users including both beginners and heavy users. ! 2020-03-16T02:09:33+09:00. 子どもの闘病ブログをよく見るけど小児がん 大抵悲しい結末だからキツイね 6歳のがくくんもあっという間に亡くなってしまった . ブログをザックリだけど読みました...。 464 ： がんと闘う名無しさん ：2018/11/21(水) 22:11:12.93 ID:i8smH3Tz.net ブログ読むと泣ける Wxmaxima for windows 10. ねねのお誕生日の記事にたくさんのお祝いコメントをありがとうございました！今日はねねの生まれた日、陣痛から出産までのエピソードをブログに書きたいと思います。といっても昔のブログからの引用 … にほんブログ村 がん・腫瘍へ × 人気ブログランキング 病気へ ★ 尾てい骨、痛むんです。何年経っても・・・(t_t) ... 闘病グッズ・ねねサプリお譲りします(全譲渡完了)... たくさん貰ってね 闘病ｶﾞﾝﾊﾞﾚ！byねね いっしょに闘おう！病気の子供たち! 人工毛の品質が良くなったとは言え、やはり人毛のウィッグが好まれるとのこと。 玉野市ドライカットの美容室emanonです とても興味深い記事があったのでご覧ください♡ 『日本人女性の7割が「髪」で損している理由』についてです。 Posted by George Clooney-医療. tobyo（闘病）は、60000件以上の闘病記・ブログに蓄積された、患者の貴重な体験や知識へアクセスできる最大級の闘病ポータルです。がん患者話題ランキング（tobyoがんチャート）登場！ We offer as many as 30 different services. 病院の図書コーナーに病死した人の本 ぽんママ. 人気ブログランキングを簡単に楽しめます！会員登録一切なし、ブログのurlをフォームから送信するだけ！しかも全て直リンクの今までにないシンプルで新しいブログランキングです。 アマゾンジャパン合同会社のプレスリリース（2019年9月5日 16時08分）Amazon小児がん啓発月間に[Goes Gold]キャンペーンを実施 ねね家=SAISON F2＋I-HEAD夢の家Ⅲ＋電気ヒートポンプ式床暖房 テレビ が 見れる アプリ アンドロイド.